Δότης σπέρματος έφερε γενετική μετάλλαξη που συνδέεται με την ανάπτυξη καρκίνου. Κάποιοι γονείς δεν ενημερώθηκαν ποτέ...
Όταν ένα πρωινό του Ιουνίου άκουσε να χτυπά το τηλέφωνό της, δεν φανταζόταν πως τα νέα θα σήμαιναν για την ίδια και την έφηβη κόρη της την έναρξη ενός μαραθωνίου ιατρικών ραντεβού, εξετάσεων – και φόβου.
Στην άλλη άκρη της γραμμής ο επικεφαλής του τμήματος γονιμότητας μιας βελγικής κλινικής, που είχε επισκεφθεί το 2011 για να υποβληθεί σε θεραπεία γονιμότητας, την ενημέρωσε πως ο δότης του σπέρματος έφερε μια σπάνια γενετική μετάλλαξη του γονιδίου TP53 – η οποία συνδέεται με αυξημένο και διά βίου κίνδυνο πολλαπλών μορφών καρκίνου που μπορούν να εμφανιστούν ήδη σε πολύ μικρή ηλικία.
Ο γιατρός είπε ότι υπήρχε πιθανότητα 50% για την κόρη της να έχει κληρονομήσει τη μετάλλαξη, πως δεν υπάρχει θεραπεία ή αγωγή και ότι ήταν «επείγον» να εξεταστεί η κόρη της άμεσα.
«Ήταν σοκ», λέει η γυναίκα, η οποία ζήτησε να παραμείνει ανώνυμη. «Δεν καταλάβαινα τίποτα».
Σύντομα θα μάθαινε ότι η κόρη της έφερε πράγματι τη γενετική μετάλλαξη.
Αφ’ ότου η μετάλλαξη εντοπίστηκε στα δείγματά του δότη, τον Οκτώβριο του 2023 αυτά αποκλείστηκαν οριστικά από την Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB), που είχε πουλήσει το σπέρμα.
Ο δότης σπέρματος 7069
Μια έρευνα της DW και αρκετών άλλων ευρωπαϊκών μέσων, σε συντονισμό με το EBU Investigative Journalism Network, αποκαλύπτει πως για περισσότερα από 15 χρόνια γυναίκες σε τουλάχιστον 14 χώρες της Ευρώπης και αλλού πήραν το σπέρμα του δότη με τον κωδικό 7069.
Συνολικά συνελήφθησαν με το σπέρμα του τουλάχιστον 197 παιδιά.
Είναι πιθανό ο πραγματικός αριθμός να είναι πολύ μεγαλύτερος.
Η ESB δεν έχει αποκαλύψει ακόμη τον συνολικό αριθμό των παιδιών. Και κάπως έτσι μια σπάνια και δυνητικά θανατηφόρα γενετική μετάλλαξη πουλήθηκε σε οικογένειες σε όλη την Ευρώπη.
Παιδιά που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη έχουν ήδη εμφανίσει καρκίνο – ορισμένα μάλιστα «έχουν ήδη πεθάνει», όπως λέει η Έντβιγκε Κάσπερ, βιολόγος εξειδικευμένη στις γενετικές προδιαθέσεις για καρκίνο. Η ίδια συμβουλεύει μερικές από τις οικογένειες που επηρεάζονται.
Νομικά, η τράπεζα σπέρματος έχει την υποχρέωση να ειδοποιήσει όλες τις κλινικές γονιμότητας στις οποίες έχει εξαγάγει γαμέτες για οποιεσδήποτε γενετικές ανωμαλίες εντοπιστούν. Οι κλινικές με τη σειρά τους ενημερώνουν τους γονείς.
Κι όμως, η έρευνα διαπίστωσε πως υπάρχουν περιπτώσεις οικογενειών που δεν ενημερώθηκαν ποτέ επισήμως πως τα παιδιά τους μπορεί να είναι φορείς.
«Τεράστια απογοήτευση»
Η Δρ. Σβετλάνα Λάγκερκραντς, ειδική σε κληρονομικές μορφές καρκίνου, δήλωσε πως αρκετοί από τους ασθενείς της στη Σουηδία δεν είχαν ποτέ ειδοποιηθεί. Όπως είπε, ενημερώθηκαν για τη μετάλλαξη μόνο μέσω δημοσιευμάτων στα μέσα ενημέρωσης – γεγονός που προκαλεί «τεράστια απογοήτευση».
Η έκταση του προβλήματος διαπιστώθηκε μόλις το 2024 σε μία συνάντηση ειδικών στους κληρονομικούς καρκίνους, όπου γιατροί από όλη την Ευρώπη διαπίστωσαν πως διάφορα περιστατικά που θεωρούσαν ως μεμονωμένα αφορούσαν στην πραγματικότητα παιδιά του ίδιου δότη.
Επικαλούμενη την προστασία της ιδιωτικότητας η ESB αρνείται μέχρι στιγμής να δώσει τον ακριβή αριθμό των παιδιών που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη 7069.
Τα προειδοποιητικά σημάδια από το 2020
Η ιστοσελίδα της ESB θυμίζει εφαρμογή γνωριμιών, επιτρέποντας σε δυνητικούς πελάτες να «σερφάρουν» σε προφίλ δοτών και – με επιπλέον χρέωση – να ακούν ηχογραφημένες συνεντεύξεις ή να βλέπουν παιδικές τους φωτογραφίες.
Η DW και οι συνεργάτες της εντόπισαν πως το διαδικτυακό προφίλ του δότη 7069 υπήρχε ήδη από το 2007 με το όνομα «Kjeld» - ένας ψηλός λευκός άνδρας με ανοιχτά καστανά μαλλιά και καστανά μάτια, «φοιτητής μεταπτυχιακού στα οικονομικά».
Η πρώτη προειδοποίηση ήρθε το 2020, όταν η ESB έλαβε ειδοποίηση πως ένα παιδί που είχε συλληφθεί με το σπέρμα του Kjeld διαγνώστηκε ως φορέας της μετάλλαξης TP53. Τα αποτελέσματα των επιπλέον εξετάσεων που διενεργήθηκαν τότε βγήκαν ωστόσο αρνητικά, καθώς η σπάνια μετάλλαξη εμφανίζεται μόνο σε ένα μέρος των σπερματοζωαρίων. Ο ίδιος ο δότης δεν παρουσίαζε συμπτώματα – και γι’ αυτό το σπέρμα του επανήλθε στην αγορά.
Το 2023 η ESB ενημερώθηκε για ένα δεύτερο περιστατικό. Έπειτα από νέο κύκλο ελέγχων και τη διαπίστωση της ύπαρξης της μετάλλαξης, απαγορεύτηκε οριστικά η χρήση του σπέρματός του.
Κατακερματισμένο ρυθμιστικό πλαίσιο
Η ESB αποτελεί σήμερα βασικό «παίκτη» στο παγκόσμιο εμπόριο γονιμότητας, εξάγοντας σπέρμα σε χώρες της Ευρώπης, αλλά και την Ασία και τη Λατινική Αμερική. Το 2023 η ESB – που ανήκει στην ιδιωτική επενδυτική εταιρεία Perwyn – κατέγραψε κέρδη ύψους περίπου 8 εκατομμυρίων ευρώ, τα οποία σταθερά αυξάνονται, καθώς υπάρχουν όλο και περισσότερες ιατρικές διαδικασίες και ολοένα μεγαλύτερος αριθμός γυναικών επιλέγει να αποκτήσει παιδιά σε μεγαλύτερη ηλικία.
Η βιομηχανία γονιμότητας διέπεται από ένα μωσαϊκό κανόνων και ρυθμίσεων που διαφέρουν από χώρα σε χώρα.
Ορισμένα κράτη – όχι όλα – θέτουν νομικά όρια στον αριθμό των παιδιών που μπορούν να γεννηθούν από έναν μόνο δότη.
Οι τράπεζες σπέρματος τείνουν πάντως να ακολουθούν τις κατευθυντήριες γραμμές του κλάδου, που προτείνουν ως όριο τις 15 οικογένειες ανά δότη.
Αν και η ΕΕ υπερψήφισε το 2024 ένα νέο πλαίσιο για την ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, δεν προβλέπεται πανευρωπαϊκό ανώτατο όριο. Και την ίδια στιγμή δεν υπάρχει διεθνής βάση δεδομένων που να παρακολουθεί τους δότες και να τους αποτρέπει από την πώληση σπέρματος σε πολλές διαφορετικές τράπεζες.
Επιπλέον, εφόσον οι τράπεζες έχουν επενδύσει σημαντικά σε έναν δότη, έχουν οικονομικό κίνητρο να μεγιστοποιήσουν το κέρδος τους, πουλώντας το σπέρμα του σε πολλές οικογένειες.
Στη σελίδα της η ESB ισχυρίζεται ότι υπάρχει όριο στον αριθμό των οικογενειών ανά δότη, το οποίο ποικίλλει από 25 έως 75 οικογένειες. Με επιπλέον χρέωση οι υποψήφιοι αγοραστές μπορούν να περιορίσουν έτι περαιτέρω τον αριθμό των οικογενειών – και με 39.000 ευρώ αγοράζουν αποκλειστικότητα. Τα τουλάχιστον 197 παιδιά που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη 7069 υπερβαίνουν ωστόσο καταφανώς τις πολιτικές που δηλώνει πως έχει η ESB, καθώς και τα εθνικά όρια σε ορισμένες περιπτώσεις.
«Είμαστε βαθιά επηρεασμένοι από την υπόθεση και τον αντίκτυπο που έχει η σπάνια μετάλλαξη TP53 σε έναν αριθμό οικογενειών, παιδιών και στον ίδιο τον δότη», έγραψε σχετικά η ESB, προσθέτοντας ότι η ίδια «εξετάζει και υποβάλλει σε ατομική ιατρική αξιολόγηση όλους τους δότες, σε πλήρη συμμόρφωση με την αναγνωρισμένη επιστημονική πρακτική και τη νομοθεσία».
«Δυστυχώς», συνεχίζει στην ανακοίνωσή της, «έχουμε διαπιστώσει υπέρβαση των ορίων για τις οικογένειες ανά δότη, τόσο εν προκειμένω με τη μετάλλαξη TP53 όσο και σε άλλες περιπτώσεις. Αυτό οφείλεται εν μέρει σε ανεπαρκή αναφορά από τις κλινικές, στην απουσία ενός ανθεκτικού συστήματος και στον “τουρισμό γονιμότητας”».
Άνθρωποι που έχουν συλληφθεί με σπέρμα δότη και οι γονείς τους ζητούν πλέον τη θέσπιση γενικώς ισχυόντων ανωτάτων ορίων στον αριθμό των παιδιών που μπορούν να γεννηθούν από έναν δότη, όπως και τη δημιουργία βάσεων δεδομένων σε παγκόσμιο επίπεδο.
www.bankingnews.gr
Στην άλλη άκρη της γραμμής ο επικεφαλής του τμήματος γονιμότητας μιας βελγικής κλινικής, που είχε επισκεφθεί το 2011 για να υποβληθεί σε θεραπεία γονιμότητας, την ενημέρωσε πως ο δότης του σπέρματος έφερε μια σπάνια γενετική μετάλλαξη του γονιδίου TP53 – η οποία συνδέεται με αυξημένο και διά βίου κίνδυνο πολλαπλών μορφών καρκίνου που μπορούν να εμφανιστούν ήδη σε πολύ μικρή ηλικία.
Ο γιατρός είπε ότι υπήρχε πιθανότητα 50% για την κόρη της να έχει κληρονομήσει τη μετάλλαξη, πως δεν υπάρχει θεραπεία ή αγωγή και ότι ήταν «επείγον» να εξεταστεί η κόρη της άμεσα.
«Ήταν σοκ», λέει η γυναίκα, η οποία ζήτησε να παραμείνει ανώνυμη. «Δεν καταλάβαινα τίποτα».
Σύντομα θα μάθαινε ότι η κόρη της έφερε πράγματι τη γενετική μετάλλαξη.
Αφ’ ότου η μετάλλαξη εντοπίστηκε στα δείγματά του δότη, τον Οκτώβριο του 2023 αυτά αποκλείστηκαν οριστικά από την Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB), που είχε πουλήσει το σπέρμα.
Ο δότης σπέρματος 7069
Μια έρευνα της DW και αρκετών άλλων ευρωπαϊκών μέσων, σε συντονισμό με το EBU Investigative Journalism Network, αποκαλύπτει πως για περισσότερα από 15 χρόνια γυναίκες σε τουλάχιστον 14 χώρες της Ευρώπης και αλλού πήραν το σπέρμα του δότη με τον κωδικό 7069.
Συνολικά συνελήφθησαν με το σπέρμα του τουλάχιστον 197 παιδιά.
Είναι πιθανό ο πραγματικός αριθμός να είναι πολύ μεγαλύτερος.
Η ESB δεν έχει αποκαλύψει ακόμη τον συνολικό αριθμό των παιδιών. Και κάπως έτσι μια σπάνια και δυνητικά θανατηφόρα γενετική μετάλλαξη πουλήθηκε σε οικογένειες σε όλη την Ευρώπη.
Παιδιά που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη έχουν ήδη εμφανίσει καρκίνο – ορισμένα μάλιστα «έχουν ήδη πεθάνει», όπως λέει η Έντβιγκε Κάσπερ, βιολόγος εξειδικευμένη στις γενετικές προδιαθέσεις για καρκίνο. Η ίδια συμβουλεύει μερικές από τις οικογένειες που επηρεάζονται.
Νομικά, η τράπεζα σπέρματος έχει την υποχρέωση να ειδοποιήσει όλες τις κλινικές γονιμότητας στις οποίες έχει εξαγάγει γαμέτες για οποιεσδήποτε γενετικές ανωμαλίες εντοπιστούν. Οι κλινικές με τη σειρά τους ενημερώνουν τους γονείς.
Κι όμως, η έρευνα διαπίστωσε πως υπάρχουν περιπτώσεις οικογενειών που δεν ενημερώθηκαν ποτέ επισήμως πως τα παιδιά τους μπορεί να είναι φορείς.
«Τεράστια απογοήτευση»
Η Δρ. Σβετλάνα Λάγκερκραντς, ειδική σε κληρονομικές μορφές καρκίνου, δήλωσε πως αρκετοί από τους ασθενείς της στη Σουηδία δεν είχαν ποτέ ειδοποιηθεί. Όπως είπε, ενημερώθηκαν για τη μετάλλαξη μόνο μέσω δημοσιευμάτων στα μέσα ενημέρωσης – γεγονός που προκαλεί «τεράστια απογοήτευση».
Η έκταση του προβλήματος διαπιστώθηκε μόλις το 2024 σε μία συνάντηση ειδικών στους κληρονομικούς καρκίνους, όπου γιατροί από όλη την Ευρώπη διαπίστωσαν πως διάφορα περιστατικά που θεωρούσαν ως μεμονωμένα αφορούσαν στην πραγματικότητα παιδιά του ίδιου δότη.
Επικαλούμενη την προστασία της ιδιωτικότητας η ESB αρνείται μέχρι στιγμής να δώσει τον ακριβή αριθμό των παιδιών που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη 7069.
Τα προειδοποιητικά σημάδια από το 2020
Η ιστοσελίδα της ESB θυμίζει εφαρμογή γνωριμιών, επιτρέποντας σε δυνητικούς πελάτες να «σερφάρουν» σε προφίλ δοτών και – με επιπλέον χρέωση – να ακούν ηχογραφημένες συνεντεύξεις ή να βλέπουν παιδικές τους φωτογραφίες.
Η DW και οι συνεργάτες της εντόπισαν πως το διαδικτυακό προφίλ του δότη 7069 υπήρχε ήδη από το 2007 με το όνομα «Kjeld» - ένας ψηλός λευκός άνδρας με ανοιχτά καστανά μαλλιά και καστανά μάτια, «φοιτητής μεταπτυχιακού στα οικονομικά».
Η πρώτη προειδοποίηση ήρθε το 2020, όταν η ESB έλαβε ειδοποίηση πως ένα παιδί που είχε συλληφθεί με το σπέρμα του Kjeld διαγνώστηκε ως φορέας της μετάλλαξης TP53. Τα αποτελέσματα των επιπλέον εξετάσεων που διενεργήθηκαν τότε βγήκαν ωστόσο αρνητικά, καθώς η σπάνια μετάλλαξη εμφανίζεται μόνο σε ένα μέρος των σπερματοζωαρίων. Ο ίδιος ο δότης δεν παρουσίαζε συμπτώματα – και γι’ αυτό το σπέρμα του επανήλθε στην αγορά.
Το 2023 η ESB ενημερώθηκε για ένα δεύτερο περιστατικό. Έπειτα από νέο κύκλο ελέγχων και τη διαπίστωση της ύπαρξης της μετάλλαξης, απαγορεύτηκε οριστικά η χρήση του σπέρματός του.
Κατακερματισμένο ρυθμιστικό πλαίσιο
Η ESB αποτελεί σήμερα βασικό «παίκτη» στο παγκόσμιο εμπόριο γονιμότητας, εξάγοντας σπέρμα σε χώρες της Ευρώπης, αλλά και την Ασία και τη Λατινική Αμερική. Το 2023 η ESB – που ανήκει στην ιδιωτική επενδυτική εταιρεία Perwyn – κατέγραψε κέρδη ύψους περίπου 8 εκατομμυρίων ευρώ, τα οποία σταθερά αυξάνονται, καθώς υπάρχουν όλο και περισσότερες ιατρικές διαδικασίες και ολοένα μεγαλύτερος αριθμός γυναικών επιλέγει να αποκτήσει παιδιά σε μεγαλύτερη ηλικία.
Η βιομηχανία γονιμότητας διέπεται από ένα μωσαϊκό κανόνων και ρυθμίσεων που διαφέρουν από χώρα σε χώρα.
Ορισμένα κράτη – όχι όλα – θέτουν νομικά όρια στον αριθμό των παιδιών που μπορούν να γεννηθούν από έναν μόνο δότη.
Οι τράπεζες σπέρματος τείνουν πάντως να ακολουθούν τις κατευθυντήριες γραμμές του κλάδου, που προτείνουν ως όριο τις 15 οικογένειες ανά δότη.
Αν και η ΕΕ υπερψήφισε το 2024 ένα νέο πλαίσιο για την ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, δεν προβλέπεται πανευρωπαϊκό ανώτατο όριο. Και την ίδια στιγμή δεν υπάρχει διεθνής βάση δεδομένων που να παρακολουθεί τους δότες και να τους αποτρέπει από την πώληση σπέρματος σε πολλές διαφορετικές τράπεζες.
Επιπλέον, εφόσον οι τράπεζες έχουν επενδύσει σημαντικά σε έναν δότη, έχουν οικονομικό κίνητρο να μεγιστοποιήσουν το κέρδος τους, πουλώντας το σπέρμα του σε πολλές οικογένειες.
Στη σελίδα της η ESB ισχυρίζεται ότι υπάρχει όριο στον αριθμό των οικογενειών ανά δότη, το οποίο ποικίλλει από 25 έως 75 οικογένειες. Με επιπλέον χρέωση οι υποψήφιοι αγοραστές μπορούν να περιορίσουν έτι περαιτέρω τον αριθμό των οικογενειών – και με 39.000 ευρώ αγοράζουν αποκλειστικότητα. Τα τουλάχιστον 197 παιδιά που συνελήφθησαν με το σπέρμα του δότη 7069 υπερβαίνουν ωστόσο καταφανώς τις πολιτικές που δηλώνει πως έχει η ESB, καθώς και τα εθνικά όρια σε ορισμένες περιπτώσεις.
«Είμαστε βαθιά επηρεασμένοι από την υπόθεση και τον αντίκτυπο που έχει η σπάνια μετάλλαξη TP53 σε έναν αριθμό οικογενειών, παιδιών και στον ίδιο τον δότη», έγραψε σχετικά η ESB, προσθέτοντας ότι η ίδια «εξετάζει και υποβάλλει σε ατομική ιατρική αξιολόγηση όλους τους δότες, σε πλήρη συμμόρφωση με την αναγνωρισμένη επιστημονική πρακτική και τη νομοθεσία».
«Δυστυχώς», συνεχίζει στην ανακοίνωσή της, «έχουμε διαπιστώσει υπέρβαση των ορίων για τις οικογένειες ανά δότη, τόσο εν προκειμένω με τη μετάλλαξη TP53 όσο και σε άλλες περιπτώσεις. Αυτό οφείλεται εν μέρει σε ανεπαρκή αναφορά από τις κλινικές, στην απουσία ενός ανθεκτικού συστήματος και στον “τουρισμό γονιμότητας”».
Άνθρωποι που έχουν συλληφθεί με σπέρμα δότη και οι γονείς τους ζητούν πλέον τη θέσπιση γενικώς ισχυόντων ανωτάτων ορίων στον αριθμό των παιδιών που μπορούν να γεννηθούν από έναν δότη, όπως και τη δημιουργία βάσεων δεδομένων σε παγκόσμιο επίπεδο.
www.bankingnews.gr
Σχόλια αναγνωστών